“La Sclerosi Multipla? Vivi, ma non è come vorresti”

Nuova puntata della rubrica “Parcheggio Invalidi”. Oggi vi racconto la storia di una donna di San Gavino e come la sua vita è cambiata con la Sclerosi Multipla.  

Esistono molti i casi in Italia, ma sopratutto in Sardegna. Pensate che solo sulla nostra isola è colpito un abitante ogni 700 persone, una media che è il doppio di quella italiana e ancora oggi non si sanno realmente quali sono le vere cause di questa malattia. La Sclerosi Multipla è una malattia autoimmune infiammatoria che colpisce il sistema nervoso, cosi colpendo le varie parti del corpo con sintomi di varia natura, disturbi motori, stanchezza, disturbi visivi, cognitivi e della coordinazione. In pratica è come avere dentro il nostro corpo un piccolo esercito che dovrebbe difenderti e invece decide di metterti ogni giorno i bastoni fra le ruote, creando dei veri e propri guai, come ad esempio farci vedere doppio, o camminare come se fossimo ubriachi. Avete mai provato ad uscire da un locale senza aver bevuto nemmeno un goccio ed essere scambiati dai carabinieri per una che si è scolata l’intera cantina sociale di Monserrato? Beh io si, e non è tanto divertente.

Purtroppo la ricerca, nonostante i grandi passi fatti in questi ultimi anni, non è riuscita a trovare una vera e propria cura, ma solo dei farmaci per rallentare il decorso della malattia e che costano allo stato italiano mediamente 600 milioni di euro l’anno. Ricordiamoci che è una delle malattie con il costo sociale più alto. Ma chi meglio di uno “sclerato” può parlare della malattia? Visto che mi sono auto intervistata troppe volte oggi ho deciso di intervistare una mia “collega” di patologia, si chiama Manola Matzeu, vive a San Gavino, ha 41 anni e da circa 20 anni combatte contro la Sclerosi Multipla.

Manola, è cambiata la tua vita da quando hai scoperto la malattia?

“Assolutamente si, prima andavo in bici, uscivo ero indipendente lavoravo, ora invece non più, per camminare uso un deambulatore, per lavarmi mi deve aiutare mia mamma, la mia famiglia si è dovuta abituare a non mettere tappeti e centrini in giro per casa se no butto giù tutto, non posso aiutare nelle faccende domestiche, in pratica consumo aria e sono un’altra bocca da sfamare”

Quando hai avuto i primi sintomi della malattia?

“L’anno del diploma, all’inizio non sapevo cosa fosse, pensavo fosse stress e quindi come si dice in sardo “cummenti e beniu ada passai” (come è venuto passerà), mi era venuta una paralisi al lato destro. La diagnosi l’ho avuta in seguito, quando si sono evoluti i sintomi”.

Se dovessi descrivere a una persona cos’è la sclerosi multipla cosa gli diresti?

“Che è una rottura di scatole, vivi ma non è come vorresti, mi limita i movimenti, il parlare, il farmi la doccia da sola. Quando mi farò la doccia da sola mi riterrò guarita. Vivo la vita con rassegnazione, cercando di migliorare ma convivo con la malattia adattandomi a Lei purtroppo”.

Per quanto riguarda gli ausili che utilizzi, hai dovuto pagare di tasca propria?

“La sedia per la vasca, il deambulatore e la sedia a rotelle le ha passate la Asl, mentre per quanto riguarda l’ascensore ho dovuto chiedere un prestito con mio padre che ha fatto da garante e l’ho pagato io, la Asl dovrebbe rendermi il 50% di quello che ho speso. Se non ci fosse stato mio padre che mi ha aiutato con il prestito non sarei riuscita assolutamente ad avere l’ascensore”.

Manola è una ragazza molto allegra e la sua famiglia rispecchia l’amore che prova per lei e gli sta vicino in questa situazione, è una ragazza che non si dà per vinta e che ogni giorno combatte la sua battaglia a testa alta. La sclerosi multipla a oggi non ha una vera e propria cura e molte persone, a causa dell’ignoranza diffusa, se non hanno sintomi evidenti, nascondono la loro patologia per paura di non trovare lavoro o di essere discriminati.

Federica Vacca

Per contattare Federica utilizza il modulo qua sotto

[contact-form-7 id=”55292″ title=”Rubrica Federica”]