SAMASSI. Oggi ci occuperemo della storia di due persone molto speciali, lui si chiama Stefano Deidda, ha 37 anni di Samassi e lei Ausilia Deidda, 62 anni anche lei di Samassi e zia di Stefano. Stefano è affetto da sindrome di down, dovuta a un’anomalia cromosomica. La Sindrome di Down rappresenta la causa più frequente di ritardo mentale nel mondo. Il deficit cognitivo è associato a caratteristiche fisiche ,viso rotondo, taglio orientale degli occhi, orecchie piccole, bassa statura, scarso tono muscolare,e a complicanze quali cardiopatie, malformazioni intestinali, cataratta, apnea notturna, malattie autoimmuni, spesso accompagnate da ulteriori patologie. Non esiste una terapia specifica. Si può però migliorare la durata e la qualità della vita delle persone affette da questa sindrome, intervenendo sulle malformazioni e avviando terapie riabilitative fisiche e mentali.
Stefano, dopo aver perso la mamma a causa di una grave malattia, vive con la zia dal 2005. Senza dubbio la sua vita non è facile e nemmeno quella della sua famiglia che si è fatta carico di Stefano con tutte le responsabilità che ne conseguono.
Lui è un ragazzo vivace e sempre sorridente. La mattina si alza presto e con instancabile ritualità fa la prima colazione, si lava i denti e si prepara di tutto punto per affrontare la giornata. Tre volte alla settimana si reca in una struttura dove ci sono ragazzi come lui e passa la mattinata seguito dagli operatori del centro, gli altri giorni è seguito da un’ educatrice che si preoccupa di insegnarli sempre cose nuove. La sera segue lezioni di batteria. Stefano ama ascoltare musica e guardare le partite di calcio essendo uno sfegatato tifoso dell’Inter. E’ bello vederlo sorridente mentre ruba il cioccolato che zia Ausilia ha riposto sul tavolo. E’ cosi allegro e affettuoso ma dentro di me penso quanti problemi questa famiglia e lui in particolare devono affrontare ogni giorno.
“Ci ha cambiato la vita – dice zia Ausilia, tutrice di Stefano – alla morte di mia sorella io, mio marito e mia figlia non abbiamo esitato un attimo a prendere con noi Stefano. Sicuramente trascorriamo tantissimo temto in funzione delle sue necessità. Ha bisogno di tante cure, di qualcuno che gli faccia la doccia, barba, da mangiare, insomma che gli stia sempre vicino, ma ti svelo un segreto, è stato via due giorni per un campo scuola e quei due giorni a noi sono sembrati vuoti senza di lui, per noi Stefano è un punto di riferimento indispensabile”.
Quando sono entrata a casa loro pensavo di dover affrontare le mille difficoltà delle persone invalide nel perdere la propria famiglia, ma mi sono trovata in un ambiente molto intimo e familiare. Non tutti sono, però, cosi fortunati. Molti ragazzi dopo la morte dei genitori finiscono in un istituto perché nessuno vuole farsene carico. Molte famiglie che convivono con un disabile si trovano a vivere con la paura di come sarà la sua vita quando loro non ci saranno più. E’ un discorso triste e problematico perché esistono vari tipi di handicap e nessuno è facile da gestire, non si può incolpare chi non se la sente di farsi carico personalmente di queste persone, perché effettivamente non tutti ne sarebbero in grado. C’è, inoltre, da chiedersi se negli istituti l’invalido possa veramente continuare la sua vita in maniera dignitosa e con tutte le cure di cui ha bisogno.
Purtroppo a questa domanda non ho una risposta data la delicatezza dell’argomento, per il resto spero che nel mondo esistano tante altre “zia Ausulia” che si prendano cura con amore e pazienza del loro tenero e vivace “Stefano”.
Federica Vacca
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